Nederlandse experts: bewijs genderbehandeling onvoldoende

Het onderzoek waarop in Nederland de medische behandeling voor transgender jongeren is gebaseerd, deugt wetenschappelijk niet. Dat stellen vier vooraanstaande methodologen en een hoogleraar orthopedagogiek tegenover Zembla. Het onderzoek is de basis voor het veelgeroemde Dutch Protocol, de behandelmethode die in de jaren negentig door de VU in Amsterdam werd ontwikkeld en in veel andere westerse landen is overgenomen.

Van Breukelen is de enige deskundige die met naam en toenaam gemeld wil worden. Omdat het onderwerp erg gevoelig ligt, willen de andere deskundigen anoniem blijven.

Het protocol schrijft voor dat aan het begin van de puberteit hormoonremmers kunnen worden gegeven aan jongeren met genderdysforie. Daarmee wordt de aanmaak van geslachtshormonen van het ongewenste geslacht gestopt. Dat zou na een geslachtsverandering leiden tot beter psychisch welbevinden en afname van de ervaren genderdysforie. De deskundigen die Zembla sprak, vinden dat het bewijs daarvoor tekortschiet. “Wetenschappelijk onvoldoende”, aldus Gerard van Breukelen, hoogleraar methodologie aan de Universiteit van Maastricht.

Het onderzoek werd in 2011 en 2014 gepubliceerd door kinderpsychiater Annelou de Vries en haar collega’s van de genderpoli van het VU Medisch Centrum, tegenwoordig het Amsterdam UMC. Het vormt de basis van het ‘Nederlandse protocol’, de methode die in de jaren negentig en nul werd ontwikkeld door psychiaters en endocrinologen van de VU, voor de behandeling van jongeren met genderdysforie. De Amsterdamse werkwijze is overgenomen in internationale standaarden. Het onderzoek van De Vries geldt als cruciaal bewijs voor de effectiviteit van het Nederlandse behandelprotocol.

Vijf experts

Op verzoek van Zembla keken vijf Nederlandse experts naar de manier waarop het onderzoek achter het protocol is uitgevoerd. Het gaat om vier methodologen waaronder twee hoogleraren, een emeritus-hoogleraar en een assistent-hoogleraar, en om een hoogleraar orthopedagogiek.

De methodologen zijn alle vier gespecialiseerd in het beoordelen van complexe wetenschappelijke onderzoeken naar behandelingen en medicatie. Gerard van Breukelen, methodoloog en statisticus van de Universiteit van Maastricht, somt een aantal kritiekpunten op en legt de nadruk op het ontbreken van een controlegroep in het Amsterdamse onderzoek: “Er is geen vergelijkingsgroep, en alle patiënten die puberteitsremmers kregen, kregen tegelijkertijd ook psychologische begeleiding, dus er liepen twee behandelingen naast elkaar.” Juist daarom is het ontbreken van een controlegroep funest, aldus Van Breukelen. Daardoor kan niet worden bepaald welke behandeling effectief is. “Die vraag kun je niet beantwoorden zonder controlegroep, we tasten volkomen in het duister.”

Anonieme deskundigen vanwege gevoeligheid

Van Breukelen is de enige deskundige die met naam en toenaam gemeld wil worden. Omdat het onderwerp erg gevoelig ligt, willen de andere deskundigen anoniem blijven.

Een methodoloog van het UMC Utrecht zegde een interview toe voor de camera’s van Zembla, maar kreeg vervolgens een negatief advies van zijn ziekenhuis. Hij zegt te horen hebben gekregen dat deelname ‘slecht zou zijn voor zijn carrière’. Het UMC Utrecht bevestigt dat de methodoloog het advies heeft gekregen zich niet uit te spreken over dit onderwerp, ‘omdat hier zoveel gevoeligheid achter zit’.

‘Bewijskracht onderzoek beperkt’

“De onderzoeken op dit terrein zijn van lage kwaliteit, en zouden niet geaccepteerd worden als bewijs op andere terreinen.”

Alle deskundigen onderschrijven de kritiek op het ontbreken van de controlegroep en van langdurig vervolgonderzoek. Enkelen wijzen ook op de beperkte omvang van de patiëntengroep, het hoge aantal uitvallers en op het feit dat één van de transgender jongeren overleed als gevolg van een geslachtsoperatie.

Een hoogleraar methodologie stelt dat ‘de bewijskracht van het onderzoek beperkt is’. De emeritus-hoogleraar schrijft dat het onderzoek van De Vries ‘geen solide basis is om ingrijpende en niet-omkeerbare medische handelingen uit te voeren’. De hoogleraar orthopedagogiek stelt dat ze dit ‘onvoldoende bewijs vindt om puberteitsremmers in toenemende mate te geven’.

‘Ingrijpende behandeling met levenslange gevolgen’

In de uitzending ‘Het transgenderprotocol’ komen ook buitenlandse psychiaters aan het woord. Riittakerttu Kaltiala, een Finse hoogleraar psychiatrie van de Universiteit van Tampere, oordeelt daarin dat het onderzoek van De Vries geen bewijs levert voor de effectiviteit van het Nederlandse behandelprotocol.

En Mikael Landén, hoogleraar psychiatrie van de Universiteit van Göteborg, vraagt zich af: “Waarom worden aan het bewijs voor deze patiëntengroep lagere eisen gesteld dan aan het bewijs voor andere groepen? Dat is niet eerlijk. Dit gaat om een zeer ingrijpende behandeling met levenslange gevolgen.”

Reactie genderkliniek

Kinderpsychiater Annelou de Vries van het Amsterdam UMC, zegt in de uitzending dat het gebruik van een controlegroep onethisch zou zijn. “Dat is geen optie, dan onthoud je een behandeling waarvan je weet dat het voor een groep ontzettend belangrijk is.” Maar de door Zembla benaderde methodologen stellen dat er wel degelijk alternatieve onderzoeksmethoden zijn, die de genderkliniek had kunnen gebruiken.

De Vries verklaart daarnaast dat er inmiddels door zowel de Amsterdamse onderzoekers als door internationale collega’s veel aanvullend bewijs is gepubliceerd. Maar hoogleraar Landén verwerpt dat verweer. Hij beoordeelde op verzoek van de Zweedse overheid alle relevante onderzoeken naar puberteitsremmers. Hij vond geen enkel bewijs voor de gunstige werking die de remmers volgens het Nederlandse protocol hebben. “De onderzoeken op dit terrein zijn van lage kwaliteit, en zouden niet geaccepteerd worden als bewijs op andere terreinen.”

Ook het Britse gezondheidsinstituut NICE voerde een dergelijke ‘systematische review’ uit. Daaruit bleek dat het bewijs voor de gunstige werking van de puberteitsremmers in de categorie ‘very low certainty’ valt: de allerlaagste klasse van wetenschappelijk bewijs.

Inmiddels hebben onder meer Finland, Zweden, het Verenigd Koninkrijk, Denemarken en Noorwegen de zorg voor transgender jongeren aangepast. In deze landen worden puberteitsremmers slechts nog in uiterste gevallen en alleen als experimenteel medicijn voorgeschreven.