Experts néerlandais : les preuves du traitement de genre sont insuffisantes

Les recherches sur lesquelles repose le traitement médical des jeunes transgenres aux Pays-Bas sont scientifiquement erronées. C’est ce qu’affirment à Zembla quatre éminents méthodologistes et un professeur d’orthopédagogie. Ces recherches sont à la base du protocole néerlandais (‘Dutch protocol’) tant vanté, la méthode de traitement mise au point par l’université VU d’Amsterdam dans les années 1990 et adoptée dans de nombreux autres pays occidentaux.

M. Van Breukelen est le seul expert qui souhaite être cité nommément. Le sujet étant très sensible, les autres experts souhaitent rester anonymes.

Le protocole prescrit qu’au début de la puberté, des inhibiteurs d’hormones peuvent être administrés aux adolescents souffrant de dysphorie de genre. Ces inhibiteurs arrêtent la production d’hormones sexuelles du sexe non désiré. Il en résulterait un meilleur bien-être psychologique et une diminution de la dysphorie de genre perçue après un changement de sexe. Les experts avec lesquels Zembla s’est entretenu trouvent que les preuves à ce sujet sont insuffisantes. « Elles sont scientifiquement insuffisantes », a déclaré Gerard van Breukelen, professeur de méthodologie à l’université de Maastricht.

L’étude a été publiée en 2011 et en 2014 par la pédopsychiatre Annelou de Vries et ses collègues de la clinique du genre du centre médical VU, aujourd’hui l’UMC d’Amsterdam. Elle constitue la base du « protocole néerlandais », la méthode développée dans les années 1990 et 2000 par les psychiatres et les endocrinologues du VU, pour traiter les adolescents souffrant de dysphorie de genre. La méthode d’Amsterdam a été adoptée dans les normes internationales. L’étude de De Vries est considérée comme une preuve cruciale de l’efficacité du protocole de traitement néerlandais.

Cinq experts

À la demande de Zembla, cinq experts néerlandais ont examiné la manière dont la recherche à l’origine du protocole a été menée. Il s’agit de quatre méthodologues dont deux professeurs, un professeur émérite et un professeur assistant, ainsi qu’un professeur d’orthopédagogie.

Les méthodologistes sont tous les quatre spécialisés dans l’évaluation d’études scientifiques complexes sur les traitements et les médicaments. Gerard van Breukelen, méthodologiste et statisticien à l’université de Maastricht, énumère un certain nombre de critiques et souligne l’absence d’un groupe de contrôle dans l’étude d’Amsterdam : « Il n’y a pas de groupe de comparaison, et toutes les patients qui ont reçu des inhibiteurs de la puberté ont également reçu des conseils psychologiques en même temps, de sorte que deux traitements se sont déroulés en même temps”. C’est précisément pour cette raison que l’absence d’un groupe de contrôle est désastreuse, selon Van Breukelen. Il est en effet impossible de déterminer quel traitement est efficace. « Vous ne pouvez pas répondre à cette question sans groupe témoin, nous sommes complètement dans le flou.

Experts anonymes pour des raisons de sensibilité

M. Van Breukelen est le seul expert qui souhaite être cité nommément. Le sujet étant très sensible, les autres experts souhaitent rester anonymes.

Un méthodologiste de l’UMC Utrecht a accepté une interview devant les caméras de Zembla, mais a ensuite reçu un avis négatif de son hôpital. Il affirme qu’on lui a dit que sa participation serait « mauvaise pour sa carrière ». L’UMC Utrecht confirme qu’il a été conseillé au méthodologiste de ne pas s’exprimer sur le sujet, « parce qu’il y a beaucoup de sensibilité derrière cela ».

Les résultats de la recherche sont limités

Les études dans ce domaine sont de faible qualité et ne seraient pas acceptées comme preuves dans d’autres domaines.

Tous les experts approuvent les critiques concernant l’absence de groupe de contrôle et d’études de suivi à long terme. Quelques-uns soulignent également la taille limitée du groupe de patients, le taux d’abandon élevé et le fait que l’un des jeunes transgenres est décédé à la suite d’une opération de changement de sexe.

Un professeur de méthodologie affirme que « la valeur probante de l’étude est limitée ». Le professeur émérite écrit que la recherche de De Vries « n’est pas une base solide pour effectuer des interventions médicales drastiques et non réversibles ». Le professeur d’orthopédagogie déclare qu’elle ne trouve pas de preuves suffisantes pour administrer de plus en plus d’inhibiteurs de puberté.

Un traitement invasif avec des conséquences à vie

Dans l’émission « Le protocole transgenre », des psychiatres étrangers s’expriment également. Riittakerttu Kaltiala, professeur finlandais de psychiatrie à l’université de Tampere, estime que les recherches de De Vries n’apportent aucune preuve de l’efficacité du protocole de traitement néerlandais.

Mikael Landén, professeur de psychiatrie à l’université de Göteborg, s’interroge : « Pourquoi les exigences en matière de preuves sont-elles moins élevées pour ce groupe de patients que pour d’autres groupes ? Ce n’est pas juste. Il s’agit d’un traitement très invasif avec des conséquences à vie ».

Réponse de la clinique du genre

La pédopsychiatre Annelou de Vries, de l’UMC d’Amsterdam, déclare dans l’émission que l’utilisation d’un groupe de contrôle serait contraire à l’éthique. « Ce n’est pas une option, car cela reviendrait à refuser un traitement dont on sait qu’il est incroyablement important pour un groupe ». Mais les méthodologistes contactés par Zembla soutiennent qu’il existe en effet d’autres méthodes de recherche que la clinique du genre aurait pu utiliser.

De Vries affirme en outre que de nombreuses preuves supplémentaires ont été publiées depuis, tant par les chercheurs d’Amsterdam que par des collègues internationaux. Mais le professeur Landén rejette cette défense. Il a examiné toutes les études pertinentes sur les inhibiteurs de la puberté à la demande du gouvernement suédois. Il n’a trouvé aucune preuve de l’effet bénéfique des inhibiteurs selon le protocole néerlandais. « Les études dans ce domaine sont de faible qualité et ne seraient pas acceptées comme preuves dans d’autres domaines.”

L’institut de santé britannique NICE a également procédé à un tel « examen systématique ». Elle a montré que les preuves des effets bénéfiques des inhibiteurs de la puberté tombent dans la catégorie « very low certainty” (très faible certitude) : la classe de preuves scientifiques la plus basse.

Entre-temps, la Finlande, la Suède, le Royaume-Uni, le Danemark et la Norvège, entre autres, ont adapté les soins aux jeunes transgenres. Dans ces pays, les inhibiteurs de la puberté ne sont plus prescrits que dans des cas extrêmes et uniquement en tant que médicaments expérimentaux.