Fel debat over puberteitsremmers en mannelijke/vrouwelijke hormonen: “Wat jullie doen, is een experiment op kinderen”

Er woedt een gepolariseerd debat onder artsen over de inzet van puberteitsremmers en mannelijke of vrouwelijke hormonen bij kinderen met genderdysforie. Door onzekerheden over de veiligheid en effectiviteit worden Zweden, Finland en ook Engeland terughoudender met hormoonbehandelingen bij jongeren. Volgens het Genderteam van het UZ Gent kan de behandeling veel jongeren helpen.

De puberteitsremmer Decapeptyl legt de productie van de geslachtshormonen (testosteron of oestrogeen) stil. Daardoor ontwikkelt een kind géén lichamelijke puberteitskenmerken. Een biologisch meisje krijgt dan geen borsten of bredere heupen en gaat niet menstrueren. Een biologische jongen krijgt geen lagere stem, baardgroei of grotere penis.

Decapeptyl wordt al langer ingezet voor kleine kinderen die op veel te jonge leeftijd in hun puberteit komen, maar zo’n 25 jaar geleden werd het voor het eerst gebruikt voor jongeren met genderdysforie (een sterk gevoel van onbehagen met het eigen biologisch geslacht).

Dutch protocol

Puberteitsremmers zijn een fuik, waar kinderen in vastraken, waardoor ze de kans niet meer krijgen om te veranderen van idee.”

De pioniers waren Nederlandse artsen van het UMC in Amsterdam, zij wilden ook jonge kinderen (vanaf 12 jaar) met genderdysforie medische hulp bieden. De artsen zagen hoe de genderdysforie in de puberteit verergerde bij deze kinderen. Puberteitsremmers moesten het mentale leed verlichten, en ook de transitie op latere leeftijd vergemakkelijken.

Bovendien, schreven de Nederlandse onderzoekers, was de behandeling omkeerbaar, en boden puberteitsremmers extra tijd aan het kind om samen met een psycholoog uit te zoeken of ze inderdaad verder in transitie willen. Want een volgende fase – het nemen van vrouwelijke of mannelijke hormonen van het gewenste geslacht rond de leeftijd van 16 jaar – is onomkeerbaar. Met testosteron krijgen biologische meisjes dan een lagere stem, een baard en grotere clitoris, oestrogenen zorgen bij biologische jongens voor borstgroei en bredere heupen. Geslachtsoperaties kunnen eventueel vanaf 18 jaar.

Deze behandelingsmethode met puberteitsremmers zijn we vandaag “The Dutch Protocol” gaan noemen, en ze wordt in genderteams overal ter wereld toegepast. De minimumleeftijd van 12 jaar is verdwenen. The World Professional Association for Transgender Health (WPATH) adviseert als minimumgrens “Tannerstadium 2”, de start van de puberteit die bij elk kind individueel verschilt. Bij biologische meisjes ligt dat meestal rond de leeftijd van 11-12 jaar, bij biologische jongens rond 12-13 jaar. Volgens kinderendocrinoloog Martine Cools (UZ Gent) is het “belangrijk om te starten wanneer de puberteitskenmerken zich nog niet helemaal ontwikkeld hebben”. “Maar té vroeg starten mag ook niet, want Decapeptyl heeft enkel effect op het moment dat de puberteit al bezig is.”

Fuik of pauzeknop?

De fysieke effecten van Decapeptyl zijn omkeerbaar. Alleen wordt er in de praktijk zelden of nooit gestopt, zo blijkt intussen. Toen de Nederlanders begonnen experimenteren met puberteitsremmers, konden ze niet weten welk aandeel van die kinderen later ook effectief zou doorgaan met de transitie. Vandaag, 25 jaar later, kunnen we met zekerheid zeggen dat dat bijna elk kind is. In Nederland, en ook in Engeland, koos 96 à 98 procent van de kinderen die puberteitsremmers namen voor verdere medische transitie met hormonen. In het UZ Gent is dat tot nu toe zelfs 100 procent, zo blijkt uit cijfers die “Pano” opvroeg.

“Het werd verkocht als een soort pauzeknop, waarmee je je puberteit on hold kan zetten, terwijl je kan nadenken over of je echt in een verkeerd lichaam zit. Dat is de theorie.” Patrik Vankrunkelsven, directeur van het CEBAM, stelt grote vraagtekens bij die zogenoemde “omkeerbaarheid”. Het CEBAM onderzoekt de wetenschappelijke basis van medische handelingen, zoals knieprotheses of rugoperaties, en nu ook van puberteitsremmers en hormoonbehandelingen. “We zien nu dat 98 procent doorgaat met de transitie. Beweren dat het omkeerbaar is, of een pauzeknop, is gewoon niet juist. Puberteitsremmers zijn een fuik, waar kinderen in vastraken, waardoor ze de kans niet meer krijgen om te veranderen van idee.”

Patrik Vankrunkelsven over puberteitsremmers

“Cass Review” in Engeland

Het is een kritiek die ook internationaal weerklinkt. Een scherpe analyse valt te lezen in het tussentijds rapport van de “Cass Review”, een analyse van de transgenderzorg voor jongeren in Engeland door de gerenommeerde kinderarts Hilary Cass. Op vraag van de NHS, de Britse gezondheidszorg, lichtte ze de werking door van de Londense Tavistockkliniek, waar het enige genderteam voor jongeren (GIDS) van heel Engeland en Wales gevestigd is. De Tavistockkliniek was na zware interne kritiek onder vuur komen te liggen.

In haar tussentijdse rapport stelt Cass dat “de moeilijkste vraag over puberteitsremmers is of ze kinderen en jongeren inderdaad waardevolle tijd bieden om hun opties te overwegen, of dat ze kinderen en jongeren in feite “opsluiten” (“lock-in”) in één behandelingstraject dat uitmondt in vrouwelijke/mannelijke hormonen, doordat de gewone ontwikkeling van seksuele geaardheid en genderidentiteit belemmerd wordt”. Cass wijst naar de “leemten” in de wetenschappelijke basis voor hormoonbehandeling bij jongeren, en dringt aan op meer onderzoek.

“Geen pauzeknop volgens UZ Gent”

“Wat jullie doen is een puur experiment op kinderen, zonder dat je daar wetenschappelijke evidentie voor hebt.”

In een interview met “Pano” ontkent kinderendocrinoloog Martine Cools met klem dat het genderteam in het UZ Gent puberteitsremmers inzet als pauzeknop. “Integendeel”, stelt Cools, “voor ons is het gebruik van Decapeptyl helemaal geen pauzeknop, maar juist een actieve stap in het transitieproces, wanneer we echt het gevoel hebben dat zowel voor de jongere als voor de ouder al die puzzelstukjes helemaal in elkaar vallen en dat ze echt weten dat dit hun pad is”.

Maar in de communicatie naar het publiek omschrijft het UZ Gent puberteitsremmers wél als een middel dat extra tijd kan bieden bij twijfel. Op de website transgenderinfo.be van het UZ Gent staat hoe puberteitsremmers kunnen dienen om “via psychologische gesprekken uit te zoeken in welke richting zijn of haar genderidentiteit evolueert. De emotionele druk neemt af.” In het “Transgenderboek”, een informatief boek voor het brede publiek, schrijven endocrinoloog Guy T’Sjoen (UZ Gent) en professor Joz Motmans (coördinator Genderteam UZ Gent) dat je met puberteitsremmers onder meer “zorgvuldig kan overwegen om al dan niet een verdere (medische) transitie na te streven”.

Professor Cools benadrukt dat het “wel altijd mogelijk is dat jongeren spijt kunnen krijgen van het traject waarvoor ze gekozen hebben, en dat dat ook heel specifiek besproken wordt met de jongere”. Het jongste kind dat in Gent startte met puberteitsremmers was 10 jaar en 5 maanden oud. Het aantal kinderen dat in Gent startte met Decapeptyl, bedraagt vandaag 88. Dat is niet zo veel. Niet alle jongeren mogen starten, en de meerderheid van de jongeren die op gesprek komen in Gent, zit al te ver in de puberteit om die nog te kunnen afremmen. Deze jongeren kunnen later wel nog starten met mannelijke of vrouwelijke hormonen, maar hun puberteitskenmerken kunnen niet worden teruggedraaid.

“Experiment op kinderen”

Vankrunkelsven is scherp voor de WPATH-richtlijnen. “Als we die als CEBAM zouden moeten doorlichten, dan zouden we die eigenlijk in de vuilbak gooien.

“Wat jullie doen is een puur experiment op kinderen, zonder dat je daar wetenschappelijke evidentie voor hebt.” CEBAM-directeur Patrik Vankrunkelsven is vernietigend voor de internationale WPATH-richtlijnen voor hormonale behandelingen van kinderen en jongeren, die dienen als leidraad voor genderteams wereldwijd. Vankrunkelsven verwijst naar het feit dat studies met puberteitsremmers niet opgezet zijn als een klassiek wetenschappelijk experiment, met een controlegroep. “Men heeft nooit, zoals we klassiek in de geneeskunde doen, deze kinderen strikt vergeleken met een groep die deze behandeling niet kreeg.” Ook verdwenen veel kinderen uit de opvolgstudies, en kan je volgens Vankrunkelsven dus geen degelijke conclusies trekken over de langetermijneffecten van puberteitsremmers.

Prof. Cools (UZ Gent) erkent dat het ontbreken van een controlegroep een belangrijke beperking is, maar volgens haar is het in dit geval onmogelijk en onethisch om jongeren die mentaal zo zwaar lijden, medicatie te ontzeggen. “Wanneer je weet dat de lijdenslast van die jongeren oneindig groot en niet meer draaglijk is, en je hebt iets ter beschikking dat hen op dat moment kan helpen, dan wil je daar ook voor een stukje op inspelen. We gaan heel omzichtig te werk en schrijven Decapeptyl enkel voor bij een beperkte groep jongeren, wanneer we samen met de jongere en de ouders allemaal tot het besluit zijn gekomen dat het voor die jongeren op dat moment als de juiste stap aanvoelt.”

Door de vele onzekerheden, schoven verschillende Europese landen recent de WPATH-richtlijnen aan de kant. In het Verenigd Koninkrijk besliste de NHS dat de genderafdeling van de Londense Tavistockkliniek zal moeten sluiten. Er komen nieuwe regionale centra, met nieuwe eigen richtlijnen voor de behandeling van minderjarigen met genderdysforie.

In Zweden concludeerde de overheid dat de risico’s van hormonale behandeling bij jongeren vandaag groter zijn dan de mogelijke voordelen, enkel in uitzonderlijke gevallen mag het nog. En ook Finland werd veel terughoudender.

Vankrunkelsven is scherp voor de WPATH-richtlijnen. “Als we die als CEBAM zouden moeten doorlichten, dan zouden we die eigenlijk in de vuilbak gooien. Er zitten uiteraard goede elementen in, maar als het over puberteitsremmers gaat, ontbreekt de wetenschappelijke evidentie. Daarvoor zijn ze voor ons gebuisd.”