Ook transzorg moet aan medisch-wetenschappelijke standaarden voldoen

Gepubliceerd op 30 december 2022
door Jan Kuitenbrouwer en Peter Vasterman
Origineel: NRC Handelsblad – Ook transzorg moet aan medisch-wetenschappelijke standaarden voldoen

De vraag naar transgenderzorg neemt snel toe. De oorspronkelijk Nederlandse behandeling met puberteitsremmers ligt steeds vaker internationaal onder vuur. Jan Kuitenbrouwer en Peter Vasterman pleiten voor onafhankelijk onderzoek.

“Wachtlijsten transgenderzorg te lang: ‘Je gaat eraan onderdoor’”, kopte RTL Nieuws begin dit jaar. Nederlandse genderklinieken worden bedolven onder een bijna exponentieel groeiende vraag naar genderzorg. Het vorige kabinet installeerde een ‘kwartiermaker’ om een drastische uitbreiding van de capaciteit in gang te zetten. Maar: wat voor zorg zou dat eigenlijk moeten zijn?

Daarnaast manifesteren zich, ook in Nederland, steeds vaker spijtoptanten, die menen dat zij ten onrechte aan deze onomkeerbare behandeling zijn onderworpen. Zij voelen zich gepusht en onvoldoende tegen zichzelf in bescherming genomen.

Tot 2010 meldden zich in Nederland gemiddeld zo’n 200 patiënten per jaar bij een genderkliniek, onder wie zo’n 60 kinderen en jongeren. Rond 2013 verdubbelt plots het aantal aanmeldingen en vanaf dat moment gaat de lijn steil omhoog. In 2022 staan er bijna 6.000 mensen op de wachtlijst en zijn er ruim 5.000 in behandeling, onder wie zo’n 1.600 minderjarigen. Ook in die groep is de groei enorm, er staan er ook nog eens 1.800 op de wachtlijst. Zij ‘voelen zich niet thuis in hun eigen geslacht’ en willen ‘in transitie’. Deze groeitrend is internationaal. Minderjarige patiënten bij de Britse genderkliniek Tavistock: van 51 in 2009 naar 3.585 in 2022. Ook daar stonden dit jaar duizenden kinderen op wachtlijsten.

Dat je-niet-thuis voelen in het eigen geslacht wordt ‘genderdysforie’ genoemd en tegenwoordig ook vaak ‘genderincongruentie’. De behandeling berust voor een belangrijk deel op de toediening van ‘cross-sekse hormonen’, vrouwen krijgen testosteron om ‘mannelijker’ te worden, mannen oestrogeen om ‘vrouwelijker’ te worden. Bij tienerpatiënten wordt bovendien gebruik gemaakt van ‘puberteitsremmers’, stoffen die het fysieke proces van de puberteit stoppen. Normaal krijgen jongens dan een lage stem, baardgroei en adamsappel, meisjes ontwikkelen borsten, bredere heupen en ‘rondingen’. Dat proces wordt gestopt, de ‘secundaire geslachtskenmerken’ vormen zich niet, er wordt tijd gewonnen voor het kind om zijn ‘genderidentiteit’ te exploreren. Puberteitsremmers zijn een ‘pauzeknop’. Mocht de behoefte aan transitie verdwijnen, dan wordt de behandeling gestopt en komt de puberteit alsnog op gang, zonder nadelige gevolgen, is de belofte. Wordt de transitie wel doorgezet, dan hoeven er geen secundaire seksekenmerken te worden ‘weggewerkt’.

Deze aanpak werd in de jaren negentig ontwikkeld in de genderkliniek van het VU Ziekenhuis (tegenwoordig het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie van het Amsterdam UMC). In 2006 werden in een door hormoonproducent Ferring gesponsorde studie strikte criteria geformuleerd: er moest van jongs af aan sprake zijn van genderdysforie, die bovendien verergert bij de start van de puberteit; de patiënt is psychisch stabiel en krijgt voldoende emotionele ondersteuning. Aan mogelijke bijwerkingen werd niet zwaar getild, die wogen niet op tegen de grote voordelen: verlichting van de kwelling genaamd genderdysforie. De aanpak nam een hoge vlucht en in een paar jaar werd het ‘Dutch Protocol’ dé internationale zorgstandaard op dit gebied. Inmiddels zijn over de hele wereld vermoedelijk vele tienduizenden kinderen op deze manier behandeld. Naar schatting – officiële cijfers zijn er niet – zijn dat er in Nederland jaarlijks zo’n 500 tot 1.000.

Iets anders zijn

De vooraanstaande Britse kinderarts Hilary Cass oordeelde vernietigend over de Britse toepassing van het Dutch protocol en op basis van haar rapport werd de Tavistock genderkliniek, de grootste ter wereld, direct gesloten.

Dit is een nieuw type patiënt. Was de typische ‘transseksueel’ vóór deze hausse een volwassen man, de grote groei zit nu bij jongeren, vooral meisjes (75 procent). Zij melden zich vaak pas als de puberteit al begonnen is, en zij hebben vaak geen geschiedenis van genderdysforie. Sterker, ook wanneer zij zich melden is daar vaak niet echt sprake van, zij claimen genderincongruentie, zij lijden er niet zozeer onder, zij willen iets anders zijn. Het is geen stoornis, maar een ‘identiteit’. Wat opvalt is dat bij veel van deze jongeren sprake is van bijkomende psychische klachten, er zijn onverwerkte trauma’s of zij worstelen met hun seksualiteit. Een op de vier heeft een stoornis in het autismespectrum. Zijn die klachten het gevolg van hun dysforie of de oorzaak? Wat moet je behandelen?

Deze hausse wordt door trans-organisaties verklaard als het gevolg van een toegenomen maatschappelijke acceptatie van genderdiversiteit; twijfelaars komen makkelijker ‘uit de kast’. Critici wijzen erop dat maatschappelijke acceptatie van afwijkend gedrag maar traag verandert, terwijl het hier om een zeer abrupte, exponentiële groei gaat, ingezet rond 2013. Wat gebeurde er toen? Is het toeval dat die explosie samenvalt met de spectaculaire groei van de sociale media rond diezelfde tijd? De statistieken tonen een frappante gelijkenis. En als dit te maken heeft met maatschappelijke acceptatie, waarom dan hoofdzakelijk meisjes, terwijl meisjes vanouds meer ruimte krijgen voor gendernonconform gedrag dan jongens? Daarnaast manifesteren zich, ook in Nederland, steeds vaker spijtoptanten, die menen dat zij ten onrechte aan deze onomkeerbare behandeling zijn onderworpen. Zij voelen zich gepusht en onvoldoende tegen zichzelf in bescherming genomen.

In de praktijk blijken de puberteitsremmers geen pauzeknop voor reflectie, maar de startknop voor transitie.

Zie daar de redenen waarom wereldwijd steeds kritischer wordt gekeken naar het Dutch protocol. Is het voor deze nieuwe groep wel de juiste aanpak? En is het wel zo veilig en effectief als lang werd aangenomen? De antwoorden zijn verontrustend. Na uitgebreide wetenschappelijke evaluaties van de behandeling hebben gezondheidsautoriteiten in Zweden, Finland en het Verenigd Koninkrijk onlangs besloten om bij kinderen voortaan de nadruk te leggen op psychologische behandeling en puberteitsremmers alleen nog voor te schrijven bij zeer ernstige gevallen of er, zoals in Florida, zelfs helemaal mee te stoppen.

Volgens de Zweedse review (2021) vormen de beschikbare data onvoldoende basis om de effecten op genderdysforie, psychosociale condities, cognitief functioneren, en lichamelijke gezondheid goed te beoordelen. „De risico’s wegen op dit moment niet op tegen de mogelijke voordelen”, stelt de Zweedse zorgautoriteit. Het Finse rapport (2020) komt tot een vergelijkbare conclusie, net als de Britse ‘Cass Review’ (2022). De vooraanstaande Britse kinderarts Hilary Cass oordeelde vernietigend over de Britse toepassing van het Dutch protocol en op basis van haar rapport werd de Tavistock genderkliniek, de grootste ter wereld, direct gesloten.

Puberteitsremmers

Een belangrijke zorg is ook dat puberteitsremmers geen ‘pauzeknop’ zijn maar eerder een selffulfilling prophecy. Vrijwel alle behandelde kinderen gaan van de puberteitsremmers over naar de cross-sekse hormonen bij het 16de jaar. In de praktijk blijken de puberteitsremmers geen pauzeknop voor reflectie, maar de startknop voor transitie. Het onderzoek van Cass was mede het gevolg van de geruchtmakende zaak van Keira Bell, een jonge vrouw die spijt heeft van haar transitie en claimt er door Tavistock te zijn ingepraat.

Het is opmerkelijk dat media in ons omringende landen uitvoerig berichten over deze heroverweging van het Dutch protocol, maar de Nederlandse vrijwel niet.

Ook over de langetermijnbijwerkingen van puberteitsremmers wordt steeds meer bekend. Deze GNrH’s (Gonadotropin Releasing Hormone) verstoren de fysieke seksuele ontwikkeling, belemmeren de ontwikkeling van het botstelsel (osteoporose), kunnen anorgasmie en onvruchtbaarheid veroorzaken en het vermogen om rationeel beslissingen te nemen verstoren.

Ook de wetenschappelijke onderbouwing van het Dutch protocol blijkt nogal wankel. Vrijwel alle publicaties waarop het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie zich beroept zijn afkomstig van zijn eigen behandelaars, en hebben dus een hoog ‘WC-eend’-gehalte. Waar is de bevestiging door onderzoekers van buiten? Het onderzoek dat steeds wordt aangehaald is dat van kinderpsychiater Annelou de Vries en het Amsterdamse genderteam, gepubliceerd in 2011 en 2014. De resultaten zouden aantonen dat de 55 kinderen die eerst met puberteitsremmers waren behandeld en daarna met hormonen, anderhalf jaar na de operatie positieve resultaten meldden. In tal van publicaties is dit onderzoek inmiddels door de mangel gehaald, niet alleen vanwege het ontbreken van een controlegroep en een aselecte steekproef (uit het totaal van 196 behandelde kinderen), maar ook vanwege het gebruik van onvergelijkbare vragenlijsten. Conclusie: dit is geen verantwoorde bewijsbasis.

Tot op heden zijn De Vries’ resultaten dan ook niet gerepliceerd. Een poging door een onderzoeksteam van de Tavistock-kliniek mislukte, waarna de resultaten in een bureaula verdwenen. Pas onlangs werden zij op last van de Britse rechter vrijgegeven.

Hoofd in het zand

Het is opmerkelijk dat media in ons omringende landen uitvoerig berichten over deze heroverweging van het Dutch protocol, maar de Nederlandse vrijwel niet. Heeft het KZcG zoveel aanzien en goodwill dat het eerbiedig uit de wind wordt gehouden? Als de Tavistock-kliniek intensief met het Dutch protocol werkte en na een evaluatie per saldo werd opgeheven, hoe zou het dan toegaan in de Nederlandse kliniek waar dit protocol werd uitgevonden? En als deze behandeling zo’n solide wetenschappelijke onderbouwing heeft, waarom ontving De Vries dan onlangs NWO-subsidie voor een vijf jaar durend onderzoek naar de „missing evidence base”? Wordt aan de De Boelelaan in Amsterdam al ruim twintig jaar een onomkeerbare, levensveranderende behandeling uitgevoerd zónder ‘evidence base’?

De Nederlandse transclinici steken hun hoofd in het zand. Bij haar installatie onlangs als hoogleraar Gender- en geslachtsvariaties aan het Amsterdam UMC verweet Baudewijntje Kreukels critici dat zij „tegenstanders van […] transgenderzorg” zijn en meningen belangrijker vinden dan wetenschappelijke bevindingen. Wat je noemt een gotspe. Het is juist de bestaande transgenderzorg die gebaat zou zijn bij minder wishful thinking en méér wetenschap. Ondergetekenden roeren zich juist omdat zij vóórstander zijn van transgenderzorg. Maar verantwoorde, bewezen zorg.

Nederland was wat dit betreft lange tijd gidsland. Die status schept verplichtingen. Vóór de capaciteit van de Nederlandse transzorg drastisch wordt uitgebreid, moet de bestaande zorg kritisch en onafhankelijk geëvalueerd worden. Alle aanleiding voor de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd om in actie te komen.

Origineel

NRC Handelsblad – Ook transzorg moet aan medisch-wetenschappelijke standaarden voldoen

Stella O’Malley licht dit artikel verder toe: The Dutch Model is falling apart